5. El impacto emocional en la familia

1. El impacto emocional

El hecho de tener un hijo implica en la familia unos cambios importantes a los que debemos aprender a adaptarnos pero esos cambios son mayores sin el hijo nave con alguna discapacidad. La palabra cambio no indica una connotación negativa, simplemente debemos acomodarnos a una nueva situación.
El descubrimiento de un hijo con discapacidad suele darse en las tres primeras etapas del ciclo vital de una persona (FEAPS Andalucía).

Período prenatal

La madre y la familia cuentan con algún tipo de información sobre la posibilidad de que su hijo nazca con una deficiencia o discapacidad. El resto de embarazo se convierte en una angustiosa espera, pero se alberga la esperanza de que nazca “sano”.

Nacimiento

La situación es la de unos padres que esperan un hijo “sano” porque no han contado hasta ese momento con cualquier otra posibilidad.

Infancia

Hasta que el niño no comienza la guardería o el colegio los padres cuentan con un hijo totalmente “normal”. Es entonces cuando los profesionales informan de la discapacidad del niño, situación que conduce a los padres a un tiempo de angustia y peregrinaje por no saber muy bien a dónde acudir.

Cada una de estas etapas tienen un punto en común: El impacto emocional que sufre la familia al recibir la noticia. Esto genera una serie de etapas con respuestas concretas, pero que se deben ir superando positivamente:

  1. Shock que impide asimilar qué está pasando.
  2. Negación como recurso para superar la ansiedad y estrés de una situación que es difícil controlar.
  3. Rabia y culpabilidad, ¿por qué me ha pasado a mí esto? ¿qué hemos hecho para merecer esto?. Muchas veces se traduce en tristeza y desesperación.
  4. Adaptación a las nuevas circunstancias, esta adaptación permitirá que la familia observe las facetas amables del hijo con discapacidad y comiencen a resolver los obstáculos que hasta ahora no eran capaces de afrontar.

Se describen a continuación las tres fases principales por las que pasa la familia (González-Pérez, 2003).

1. Fase de Shock

La primera reacción de los padres al conocer la noticia de que su hijo tiene una discapacidad es la de sorpresa, negación e incredulidad. La crisis de lo inesperado supone un cambio sustancial importante en la familia.
Casi todos los padres tienen grandes perspectivas ante el nacimiento de un hijo y al recibir la noticia experimentan una gran desilusión. El shock inicial puede durar desde unas horas a varios días y no tiene la misma gravedad en todos los padres. Algunos lo aceptan resignadamente y otros reaccionan culpándose a sí mismos o a otros.
Existen dos elementos importantes relacionados con el impacto inicial:

  • Etapa en que reciben la noticia, parece ser que el proceso gradual de descubrimiento suele tener un efecto emocional menor (ocurre cuando los padres empiezan a sospechar que algo anda mal, porque el hijo no habla al mismo tiempo o porque presenta un desarrollo motor más lento…, es decir, ha transcurrido un tiempo desde que el niño nació).
  • Modo de comunicar la noticia, las familias suelen expresar su descontento ante la falta de sensibilidad de muchos profesionales a la hora de comunicar la noticia.

2. Fase de reacción

Cuando los padres se reponen del primer impacto empiezan a sentir una serie de emociones y sentimientos. En esta fase se dan muchas reacciones que, aunque desajustadas, son los primeros pasos para la adaptación.

  • Cólera: reaccionan con rabia, agresividad o enfado hacia los profesionales que les informan de la discapacidad (médicos, profesores…) o que las consideran responsables (médicos, familiares portadores de una enfermedad…). Este tipo de emociones no son ataques personales sino el reflejo del sufrimiento que padecen.
  • Culpa: es la reacción emocional más frecuente. El sentimiento de culpa y de vergüenza son bastante irracionales ya que los padres no han hecho nada mal para tener un hijo con discapacidad. Algunos padres se atormentan buscando posibles causas a errores que han podido cometer en el embarazo, en los cuidados o educación del hijo. A veces se sienten culpables no por tener un hijo con discapacidad sino por las reacciones que sienten hacia él.  Un síntoma claro de vergüenza y culpa es que raramente los padres hablan de la discapacidad del hijo entre ellos o con familiares y amigos.
  • Depresión o pena: Casi todos los padres que tienen un hijo con discapacidad grave padecen una pena crónica durante toda la vida. La depresión, pena o dolor es una reacción natural, aunque muchos padres procuran ocultarla en público. Un cierto nivel de depresión es una reacción ajustada pero el estancamiento en esta fase impide el desarrollo de una interacción positiva con el hijo.
  • Rechazo y sobreprotección: Son reacciones ambivalentes que suelen darse en esta fase y que señalan una adaptación deficiente. Algunos padres suelen compensar su sentimiento de rechazo dedicanto todo su tiempo a su hijo con discapacidad incluso sobreprotegen a su hijo y le tratan como si tuviera una discapacidad mayor de la que presenta, incluso lo abandonan todo para dedicarse por completo al cuidado de su hijo.

3. Fase de adaptación y orientación

La mayoría de los padres logran resolver su crisis y aceptan a su hijo con discapacidad como es.  La aceptación supone el equilibrio entre reconocer la discapacidad del hijo y poner los medios para superar posibles obstáculos. El proceso de adaptación incluye:

  • Los padres aceptan al hijo de forma consciente, percibiendo sus deficiencias.
  • Los padres afrontan de forma realista la discapacidad: hablan de su hijo…
  • Los padres buscan los mejores recursos y atenciones, pero no se obsesionan con una cura milagrosa.
  • Los padres aceptan que no deben dedicar tanto tiempo y atención que descuide al resto de la familia.

Estas fases no se dan con la misma intensidad en todas las familias, existen unas variables.

Nivel socioeconómico
Una variable importante es el nivel socioeconómico y cultural de los padres. Las familias con bajos ingresos se preocupan por el presente y problemas de la vida diaria y las familias de clase media, al estar más capacitadas para hacer frente a los problemas diarios, se preocupan más por el futuro de su hijo.

Nivel cultural
Respecto al componente cultural los padres que saben cuál es la causa de la discapacidad de su hijo no suelen presentar sentimientos de culpa o vergüenza. Por eso es tan importante proporcionar información acerca de la discapacidad intelectual.

Nivel de adaptación de los padres
Otra variable muy importante es el nivel de adaptación de los propios padres. Los matrimonios estables tienen menos dificultades para aceptar al hijo, la presencia de un hijo con discapacidad no genera nuevos problemas sino que agrava los problemas ya existentes.

2. Sentimientos de las familias

Hasta llegar  a la fase de adaptación los padres y hermanos pueden manifestar diferentes sentimientos (Zulueta, M.I.).

a) Padres

¨    Choque emocional y desconcierto

No entienden lo que sucede porque no es lo que esperaban y no están preparados para ello. Tienen períodos de mucha confusión e incluso amnesia, olvidan lo que ocurrió aquellos días después del nacimiento.

¨    Sentimiento de pérdida del hijo deseado

Todas las ilusiones del embarazo se desmoronan cuando nace el bebé con problemas y los padres experimentan un sentimiento de duelo por el hijo que alimentaba sus fantasías, que ha muerto y en su lugar aparece un niño que les cuesta amar.
Ante este sentimiento de pérdida, conviene dejar fluir el dolor, vivirlo, no ocultarlo ni distorsionarlo, dar su tiempo para que se realice es duelo del hijo fantaseado que no ha llegado.

¨    Negación de la situación

No se puede asumir el diagnóstico de la patología y los padres piensan que el médico está equivocado. Emprenden acciones para conseguir un diagnóstico más favorable.
Si esta etapa es larga se pierde un tiempo precioso de tratamiento tanto del niño como de la familia.

¨    Reacciones de agresividad

Hacia la persona que les confirmó el diagnóstico: médico.
Hacia la propia familia si no ha actuado como los padres esperan.
Hacia los profesionales que no les atienden debidamente.

¨    Sentimiento de invalidez

Especialmente en las madres, por no haber podido engendrar un niño sano, lo que les mueve en algunos casos a buscar otro embarazo rápidamente.
En el segundo hijo van a recaer una serie de expectativas, como la de servir de ayuda, soporte y estímulo del hermano con discapacidad.
Los padres deben comprender que cada niño es un ser único y va a necesitar toda la atención, cuidado, amor y dedicación aunque sea un niño “sano” (muchos se sienten desatendidos y con >responsabilidad)
En otros casos se deshecha la idea de tener otro hijo aunque se esté en buenas condiciones físicas para ello y se deseen tener más hijos. (pierden la oportunidad de disfrutar del placer que proporciona el desarrollo de un bebé normal).

¨    Pérdida de confianza en sí mismos

Se manifiesta en las madres a la hora de cuidar a su bebé y de establecer con él un adecuado ritmo de alimentación y sueño.
Existe el peligro de pasar a depender totalmente de los profesionales, como si no pudiesen ver al bebé sin la marca del diagnóstico que lo diferencia. Como si no fuera un bebé al que hay que cuidar y alimentar como a los demás.

¨    Dificultad para transmitir el diagnóstico

El poder comentar el problema de su hijo ayuda mucho a los padres, aunque al principio tengan dificultades para dar la noticia a la familia y  a los amigos. Incluso a veces, se produce un aislamiento en cada miembro de la pareja a la hora de comentar sus propios sentimientos y ello dificulta la transmisión del diagnóstico.
Los padres se encuentran mejor cuando pueden hablar con libertad, baja su nivel de ansiedad, se encuentran más relajados y empiezan  a encontrar satisfacción al compartir los logros que va consiguiendo con el niño.
Los abuelos se encontrarán útiles y les ayudará a sobreponer su dolor el poder ayudar al nieto en lo que necesite (si no culpabilizan a la nuera o al yerno).

¨    Temor a no poder querer a su hijo

Los padres suelen tener imágenes de personas discapacitadas mayores y temen que su bebé sea como ellas.
Estas visiones e ideas preconcebidas despiertan sensaciones de miedo y desagrado. No se dan cuenta qu su bebé es un ser único, que es su hijo, que no se va a parecer a nadie y que ellos pueden conseguir desde ahora con su amor y sus cuidados, con su aceptación de la diferencia, un ser adaptado a la familia y al entorno, integrado en su ambiente y feliz.
Les cuesta verlo como fuente de satisfacciones, como un bebé del que van a disfrutar. No es una carga difícil de soportar.

¨    Deseos inconscientes de muerte

Suele aflorar después de muchas sesiones en los grupos de padres, es un deseo que rara vez se manifiesta, porque puede ser mal visto al expresarlo y las madres se sienten culpables al hacerlo.
A veces permanece escondido, inconsciente, y dificulta mucho el establecimiento de un intercambio amororos entre los padres y el bebé.
Expresa el deseo de huir del bebé, para escapar a las consecuencias del problema.
Es importante hablar de ello, poder comentar toda la decepción que supuso el nacimiento del niño.

¨    Culpabilidad

Es un sentimiento muy temprano y en la primera entrevista con los padres se habla de ello aunque se haga de manera encubierta.
La culpabilidad puede entorpecer el diálogo entre los padres y también puede estorbar en el tratamiento.
Es importante que los padres planteen las dudas que tienen acerca de esta cuestión para que la persona que les ayude pueda disiparlas.

¨    Preocupación por su futuro

Es de las primeras angustias. ¿Qué será de él?
El futuro es incierto para todos y no se pude adivinar pero lo que sí se puede trabajar con la familia la búsqueda de un futuro lo más digno posible. Y para ello deben cumplir unas condiciones:

  • Que el niño cuente con la seguridad de ser querido incondicionalmente.
  • Ayudar con éxito a superar las primeras etapas de su desarrollo.
  • Dejarle un espacio para que crezca, sin agobiarle, sin protegerle.
  • Conocer y aceptar sus reacciones, respetando su personalidad.
  • Ayudar a procurar un ambiente social rico, posibilidades de tener amigos y diversiones.
  • Enseñarle a ser autónomo, evitar la sobreprotección y tenerle todo el día en casa.
  • Confiar en sus propias adquisiciones.
  • Darle una formación lo más completa posible, ayudándole a acceder a un puesto de trabajo.

La ayuda terapéutica proporcionará a los padres un espacio para hablar de sus sentimientos, respetando su dolor y su tiempo; esto irá adelantando su proceso de aceptación.

b) Hermanos

Hay que comunicarles la noticia lo más pronto posible y de la mejor manera que puedan.
Si son hijos mayores habrá que apoyarlos en su dolor, comprenderlo y dejar que lo manifiesten animándoles en a solidaridad y en el amor al hermano.
Hay que evitar el exceso de responsabilidades y que el chico tenga que hacerse cargo de su hermano y que le impidan realizar su propia vida.
En otros casos puede darse que el hermano piense que el hermano con discapacidad le quite su lugar privilegiado en el amor de sus padres.
Reacciones alteradas de los hermanos:

¨    No hablar nunca del problema

Hay niños más tímidos y sensibles que les cuesta manifestarse, observan que es un tema del que no se comenta con naturalidad en casa y que si se hace, los padres se entristecen. Los padres deberán tener un tiempo para hablar con sus hijos y comentar sus propias reacciones. (o grupo de hermanos).

¨    Conductas regresivas y llamadas de atención.

El hermano se niega a crecer y se hará el bebé para disfrutar de los mismo cuidados (piden chupete, dejan de masticar, se niegan a ir al cole, exceso apego, pierden control de esfínteres). Hay que intervenir dando al mayor privilegios por ser más mayor.

Necesidades de los hermanos:

- Respeto:

  • Ser respetado y reconocido como individuo.
  • Reconocido por sus características y logros personales.
  • Necesitan no ser comparados.
  • Necesitan ser independientes.
  • Necesitan que no les exijan demasiado y que no les sobreprotejan.

-    Comprensión: Necesitan estar seguros de que comprenden sus problemas y les pueden ayudar.

-    Información: de las características de sus hermanos a lo largo del ciclo vital.

-    Orientación: para comprender sentimientos y manejar sus comportamientos.

-    Adiestramiento: capacitarles para que su ayuda sea eficaz.

Datos significativos de una encuesta realizada a hermanos:

  • La mayoría se sienten muy implicados y lo ven como algo natural, aunque no hablen mucho de ello.
  • Les importa mucho el futuro.
  • Las hermanas están más informadas.
  • No tienen miedo a hacerse cargo de su hermano aunque creen que es una responsabilidad; pero si tienen miedo por su pareja, por no tener dinero y por no estar a la altura de sus padres.
  • Las relaciones sociales no se ven afectadas por tener un hermano con discapacidad intelectual, sino por su estilo familiar.
  • Las conductas de los demás cambian al descubrir que tienen un hermano con discapacidad. En sentido negativo: cotilleos… y positivo: se interesan, quieren ayudar…

SI LOS HERMANOS VEN AMOR, DEDICACIÓN, ALEGRÍA Y RESPETO HACIA SU HERMANO, ELLOS TAMBIÉN LO TRATARÁN ASÍ.

CUANDO LOS PADRES NO CONSIGUEN LLEVAR EL PROCESO DE ACEPTACIÓN DE SU HIJO A BUEN TÉRMINO, SE LO TRANSMITEN A LOS HERMANOS.

POSIBLES PROBLEMAS A LOS QUE SE ENFRENTAN LOS PADRES Y HERMANOS EN DISTINTAS ETAPAS DEL CICLO VITAL

Primera infancia (0 a 5 años)

Padres

Hermanos

  • Obtener un diagnóstico adecuado
  • Informar a la familia
  • Encontrar sentido a la discapacidad
  • Clarificar ideas para tomar decisiones
  • Enfrentarse a la creencia de culpa
  • Identificar las contribuciones positivas de la discapacidad
  • Los padres tienen menos tiempo para ocuparse de sus necesidades
  • Celos por disfrutar de menos atención
  • Temores debidos a una comprensión errónea de la discapacidad

Edad escolar (0-12 años)

Padres

Hermanos

  • Establecer rutinas domésticas
  • Adaptarse emocionalmente a  los problemas educativos
  • Clarificar los temas de integración en aulas ordinarias o especiales
  • Localizar servicios comunitarios
  • Organizar actividades extraescolares
  • Repartirse el cuidado físico de su hermano con discapacidad.
  • Menos recursos familiares para actividades de tiempo libre.
  • Informar a amigos y profesores
  • Educación en las aulas ordinarias en la misma escuela
  • Necesidad de información básica

Adolescencia (12-21 años)

Padres

Hermanos

  • Adaptarse emocionalmente a la naturaleza crónica de la discapacidad.
  • Identificar los temas relativos a la sexualidad
  • Enfrentarse al posible aislamiento y rechazo
  • Organizar actividades de entrenamiento laboral y tiempo libre.
  • Planificar la educación ulterior
  • Excesiva identificación con el hermano con discapacidad
  • Enfrentar una posible vergüenza
  • Influencia de la discapacidad en la elección de carrera

Vida Adulta (21 años en adelante)

Padres

Hermanos

  • Planificar una posible tutoría
  • Enfrentar una posible necesidad de vivienda para el adulto con discapacidad
  • Adaptarse emocionalmente a cualquier necesidad de dependencia del adulto discapacitado
  • Plantear la elección de un programa laboral
  • Posibles responsabilidades en asuntos económicos.
  • Resolver inquietudes sobre posibles implicaciones genéticas de la discapacidad del hermano.
  • Comunicar la discapacidad del hermano a nuevos integrantes de la familia
  • Clarificar la responsabilidad sobre el hermano con discapacidad
  • Posible tutoría

Fuente: Heward, 2001 (citado en González-Pérez, 2003).

 

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